ВВЕДЕНИЕ

Проблема инвалидности является актуальной проблемой, что аргументируется убедительными данными международной статистики, согласно которой число инвалидов во всех странах велико и четко прослеживается тенденция к его увеличению.

В наше время в России стоит острый вопрос, связанный с проблемами детей-инвалидов в современном социальном обществе. Проблема детей-инвалидов касается почти всех сторон нашего общества: от законодательных актов и социальных организаций, которые призваны оказывать помощь этим детям, до атмосферы, в которой живут их семьи. Число детей-инвалидов с каждым годом становится все выше и выше. Этому способствует множество факторов: невысокий уровень медицины в России, нехватка финансирования, плохая экология, высокий уровень заболеваемости родителей (особенно матерей), рост травматизма, детская заболеваемость, и т.д. К детям инвалидам относятся дети, которые значительно ограничены в жизнедеятельности, социально дезадаптированы вследствие нарушения роста и развития, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению,трудовой деятельности и т.д.

В нашей стране официально инвалидами считаются свыше восьми миллионов человек. И каждый год эта цифра увеличивается, лишь семь процентов детей рождается здоровыми.

В последнее время часто заходит речь о переходе к более гибкой терминологии по отношению к детям инвалидам. По отношению к ребенку огромное значение играет тот факт как к нему обращаются, гораздо гуманнее было бы говорить не «умственно отсталый», а «ребенок с неспособностями», не «слепой», а ребенок с ослабленным зрением.

Проблема социальной адаптации детей инвалидов очень актуальна сейчас. Если в 1990 году на учете в органах социальной защиты состояло сто пятьдесят одна тысяча таких детей, сегодня же детей-инвалидов насчитывается около шестисот тысяч, две трети из которых – особые дети, имеющие психические и психоневрологические нарушения (детский церебральный паралич, аутизм, синдром Дауна, и другие). Ежегодно в России рождается пятьдесят тысяч инвалидов с детства. Тяжело быть инвалидом в возрасте 20 лет и выше, а еще тяжелее быть им с самого рождения, ведь в детские годы ребенок постигает и учится очень многому, а инвалидность становится огромным барьером к преодолению нового.

Для детей-инвалидов создаются реабилитационные центры, в которых им и их семьям оказывается медицинская, социальная, психологическая помощь, но их не хватает на всех и это очень серьезная проблема. Так же остро стоит проблема образования. Многие школы, детские сады, колледжи и вузы просто не могут принять детей-инвалидов потому что в них или нет совсем или катастрофически не хватает ни специального оборудования, ни специально обученных людей. Детям-инвалидам необходима помощь и понимание не только родителей, но и общества в целом, только так они смогут понять что они действительно нужны, что их действительно любят и понимают.

Чем раньше ребенок-инвалид получает помощь, тем больше шансов, что он будет ходить в обычный детский сад, обучаться в обычной школе. В идеале коррекционная помощь должна начинаться практически сразу после рождения, как только могут быть выявлены соответствующие проблемы.

Дети-инвалиды- часть человеческого потенциала мира и России. Четверть нобелевских лауреатов - люди с ограниченными возможностями здоровья. Инвалидами были слепой Гомер и глухой Бетховен, Ярослав Мудрый и Франклин Рузвельт. Люди с ограниченными возможностями могут все или почти все. Им просто нужно помочь, и желательно вовремя…

Данная курсовая работа посвящена изучению проблем детей инвалидов и возможному поиску их решений.

Объектом моей курсовой работы является социальная ситуация детей-инвалидов.

Предметом моей курсовой работы являются ключевые моменты социальной адаптации детей-инвалидов в России.

Цель данной курсовой работы исследовать теоретические и практико-ориентированные источники по проблемам адаптации детей-инвалидов в современном обществе.

Цель конкретизируется в следующих задачах:

Изучить научную литературу по теме курсовой работы;

Изучить правовые источники по теме курсовой работы;

Выполнить теоретическое исследование проблем детей-инвалидов на основе изученной литературы;

Сделать обобщения и выводы;

Изложить результаты исследования в традиционной форме курсовой работы.

Глава 1. Дети-инвалиды как объект социальной деятельности

Социальный портрет детей-инвалидов

Детей, о которых будет говориться в моей работе, называют детьми-инвалидами. Эти дети особенные, не такие как все. У них все по другому и развитие и восприятие мира и поведение. Таких детей очень часто не воспринимает наше общество, их пытаются «оттолкнуть», обидеть, их просто не замечают. Но я неравнодушна к этой проблеме и попытаюсь выяснить, что же включает в себя понятия «инвалид», «инвалидность».

Согласно Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975 год) «инвалид» означает любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и/или социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или приобретенного, его или ее физических или умственных возможностей.

В законе «О социальной защите инвалидов» сказано, что инвалид – это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящие к ограничению.

В нашей же стране для выявления «инвалидности» используется клинический показатель– устойчивое нарушение функций организма в связи с таким социальным показателем, как степень участия в трудовой деятельности (нарушение трудоспособности). В России существует Медико-педагогическая комиссия, в нее входят социальные педагоги,врачи, психологи и другие специалисты. Эта комиссия определяет инвалидность ребенка в зависимости от степени нарушения функций, а в зависимости от степени нарушения функций определяют степень нарушения здоровья.

Выделяют четыре степени:

1 степень утраты здоровья определяется при легком или умеренном нарушений функций ребенка;

2 степень утраты здоровья устанавливается при наличии выраженных нарушений функций органов и систем, которые несмотря на проведенное лечение, ограничивают возможности социальной адаптации ребенка (соответствует 3 группе инвалидности у взрослых);

3 степень утраты здоровья соответствует второй группе инвалидности у взрослого;

4 степень утраты здоровья определяется при резко выраженных нарушениях функций органов и систем, приводящих к социальной дезадаптации ребенка при условии необратимого характера поражения и неэффективности лечебных и реабилитационных мероприятий (соответствует первой группе инвалидности у взрослого).

Основные группы заболеваний ребенка-инвалида:

1. Нервно-психические заболевания;

2. заболевания внутренних органов;

3. поражения и заболевания глаз, сопровождающиеся стойким снижением остроты зрения до 0,08 в лучшем видящим глазу до 15 от точки фиксации во всех направлениях;

4. онкологические заболевания, к которым относятся злокачественные опухоли второй и третьей стадии опухолевого процесса после комбинированного или комплексного лечения, включающего радикальную операцию; неподдающиеся лечению злокачественные заболевания новообразования глаза, печени и других органов;

5. поражение и заболевания органов слуха;

6. хирургические заболевания и анатомические дефекты и деформации;

7. эндокринные заболевания.

По этому внушительному списку можно догадаться,что очень многие заболевания вызывают инвалидность. Эти болезни оставляют «огромный след» в поведении ребенка, в его восприятии, в отношениях с окружающими и родителями, в ощущениях, создают определенные барьеры для ребенка и его семьи.

Специалисты, работающие с инвалидами, выделили следующие основные проблемы (барьеры, с которыми сталкивается семья с ребенком-инвалидом и сам ребенок в нашей стране):

Социальная, территориальная и экономическая зависимость инвалида от родителей и опекунов;

При рождении ребенка с особенностями психофизиологического развития семья либо распадается, либо усилено опекает ребенка, не давая ему развиваться;

Выделяется слабая профессиональная подготовка таких детей;

Трудности при передвижении по городу (не предусмотрены условия для передвижения в архитектурных сооружениях, транспорте и т.п.­), что приводит к изоляции инвалида;

Отсутствие достаточного правового обеспечения (несовершенство законодательной базы в отношении детей с ограниченными возможностями);

Сформированность негативного общественного мнения по отношению к инвалидам (существование стереотипа «инвалид – бесполезный» и т.п.­);

Отсутствие информационного центра и сети комплексных центров социально-психологической реабилитации, а так же слабость государственной политики.

Итак, инвалидность – это ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными отклонениями. В следствии этого возникают социальные, законодательные и иные барьеры, которые не позволяют человеку имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью.

1.2 «Ярлык» ребенка-инвалида.

В нашем обществе существовала и существует установка на изъятие ребенка-инвалида из семьи и социума, и помещения его в изоляцию, в интернат. И родители ребенка с явной патологией уже в роддоме подвергаются уговорам отказаться от ребенка. Работает старая система изъятия инвалидов из общества.

В нашей сегодняшней статье:

Дети – это счастье. Но появление на свет малыша с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), является испытанием для семьи. К сожалению, условия жизни в нашей стране не позволяют особым детям познать беззаботное и счастливое детство. Родители должны приложить максимум усилий для того, чтобы воспитать ребенка с особыми потребностями. Иногда невыносимыми кажутся затраты: не хватает денег и сил. Очень многое зависит от структуры дефекта. Например, воспитание слепого ребенка, будет существенно отличаться от воспитания ребенка с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Но все же, независимо от дефекта, родители берут ответственность за ребенка с ОВЗ и в любом случае они столкнутся с огромным количеством проблем.

Какие могут быть трудности при воспитании ребенка с ОВЗ

Появление на свет особого ребенка изменяет привычный уклад жизни семьи. Родители винят себя в этом, даже если они в этом не виноваты. Зачастую воспитание ребенка с ОВЗ происходит в неполных семьях. Отец ребенка перекладывает всю ответственность на мать и уходит. Такая ситуация встречается очень часто (основа для данного высказывания – статистика). Оставшись один на один с ребенком, женщина зачастую не ощущает поддержку близких, родственники зачастую дают совет отдать малыша в специальное учреждение (в интернаты, детский дом). Бывает, что напротив, родственники принимают данного ребенка, но встречается это не так уж и часто. Воспитание ребенка полностью ложится на мать. Трудности в воспитании ребенка с ОВЗ часто связанны с отношением общества к инвалидам. Самой тяжелой (и к сожалению, частой) проблемой является изоляция семьи особого ребенка. Нормативные дети, взрослые люди не всегда способны с пониманием отнестись к проблемам данной семьи. Семьи детей с ОВЗ имеют трудности в денежном плане. Затраты на ребенка существенно превышают , пенсии. Такой ребенок требует постоянного наблюдения, ухода, поэтому мамы не всегда имеют возможность зарабатывать достаточно денег. В нашей повседневной жизни нет места инвалидам, и мы не стремимся исправить эту ситуацию. Во многих городах слишком мало специальных коррекционных учреждений, где-то их вообще нет. Многие работодатели не принимают людей с ОВЗ на работу. В крупных городах у особого ребенка больше возможностей для самореализации.

Задачи воспитания ребенка с ОВЗ

Самой главной и самой важной задачей воспитания ребенка с ОВЗ является социализация его в обществе и его адаптация в жизни. Для этого необходимо скорректировать проблемы ребенка. Достигается это в ходе правильного и своевременного лечения и воспитания. Малыш с ОВЗ должен получить в полной мере заботу и внимание родителей. С самого раннего детства ребенку должны внушить, что его дефект - не проблема, это его особенность. Необходимо социализировать ребенка, а не отгораживать его от социума. Следует обучить ребенка элементарным навыкам самообслуживания. Воспитание ребенка с ОВЗ может проводиться как в специальных учреждениях, так и в массовых (все зависит от дефекта). В дальнейшем особые дети могут обучаться в высших учебных заведениях, получить профессию и работать, как любой нормальный человек. Особенности воспитания и обучения ребенка будут зависеть от дефекта. Умственно отсталые дети обучаются в специальных учреждениях, по специальной программе, под контролем олигофренопедагогов, дефектологов, психологов. Специальные учреждения существуют для глухих, а также слепых и детей. Данные учреждения хорошо оборудованы, что позволит детям в удобной форме получать знания.

Воспитание особого ребенка в условиях современного мира

Отношение к детям с ОВЗ меняется в лучшую сторону. На настоящий момент все реже родители отказываются от особых малышей, а у отказников появилось больше шансов быть любимыми в новой семье.

Социальные рекламы воздействуют на общество, уменьшают негативное отношение к людям с ограниченными возможностями здоровья, как детей, так и взрослых. Воспитание особого ребенка стало проще из-за появления государственной программы «Доступная среда». Благодаря ей люди с ОВЗ могут находиться в общественных местах, ведь появились пандусы, таблички с шрифтом Брайля, появляется более комфортный общественный транспорт. Воспитание особого ребенка становится перспективным. У детей есть все шансы быть успешными, реализоваться в жизни. Связано это с развитием информационных технологий. Теперь становится более возможным обучение и работа на дому через Интернет. В России существуют общества для объединения детей с ОВЗ и их родителей, взаимная поддержка помогает родителям преодолеть все трудности и испытания в воспитании особого малыша.

У многих родителей детей с проблемами особый взгляд. В глазах тоска, безысходность, усталость - короче, безнадега.
Довольно быстро понимаешь, что ты и твой ребенок никому не нужны. Участие - хотя бы в голосе, не на деле - редкость. Наоборот, общение с чиновниками, даже врачами по вопросам, связанным с больным ребенком - скорейший путь воспитания чувства Глубокой Вины.
Складывается ощущение, что цель государства - принудить родителей и их больных детей сидеть дома и не высовывать носа. Не портить настроение. Конечно, подвижки есть, но пока они едва заметны.
Тем более удивительно было узнать о британской благотворительной организации EvеryChild. Суть их программы - дать родителям передышку. Пусть измученная мама просто погуляет, сходит в кино, побудет одна... С ее ребенком в это время посидит волонтер.
В результате у родителей вырастают крылья. Уже не появляются мысли сдать ребенка в интернат, уйти из семьи (как делают многие-многие мужчины - ломаются первыми) или вообще вскрыть вены.
EvеryChild появилась и в России. Пока в Питере. Под катом - статья из журнала "Русский Newsweek".
Как родителю ребенка-инвалида не сойти с ума от проблем? В московских центрах "Лекотека" иногда устраивают тренинги для родителей - кто на них был, что вы об этом думаете? Как еще решения проблемы знаете вы? Делитесь опытом!

Эксперимент со службой передышки в Петербурге прошел удачно: нашлись добровольцы, готовые сидеть с тяжело больными детьми

Беременность у Алины К. была сложной, а роды - преждевременными. Врачи ей сразу посоветовали отказаться от ребенка. В девять месяцев ее дочь Катя не переворачивалась, в годик не пошла, в полтора у нее началась эпилепсия. К трем годам у нее уже был детский церебральный паралич (ДЦП) и синдром Дауна. Пять лет родители за нее бились, но Сергей, муж Алины, заявил, что уходит, потому что больше не может. «Я решила спасать семью», - вспоминает Алина. Она попыталась на две недели устроить дочку, чтобы съездить с мужем в отпуск. Ей предложили только один вариант - отдать Катю в детский дом. Через неделю в детдоме Катя умерла.

В России 534 000 детей-инвалидов. Это правительственная статистика. Из них три четверти живут в семьях, как жила Катя. Больше половины семей с такими тяжело больными детьми распадаются, а каждая четвертая в итоге не выдерживает и отдает ребенка в специализированный интернат. «Эти дети остались бы в семьях, если бы их родители хотя бы иногда могли отдыхать», - говорит директор российской программы британской благотворительной организации EvеryChild Джоанна Роджерс.

Родители устают от больных детей. С 70-х годов в США, Британии и других странах Европы действуют так называемые службы передышки для родителей, которые воспитывают детей-инвалидов. Более того, эту услугу гарантирует государство. В прошлом году EveryChild организовала такую же службу в Санкт-Петербурге: нашлись-таки добровольцы, готовые на время подстраховать замученных родителей и пожить некоторое время с больным ребенком. В Питере 15 000 детей-инвалидов. У родителей 40 из них теперь есть возможность передохнуть. Им помогают такие же родители, как они, пенсионеры и соцработники.

СТО РУБЛЕЙ В ЧАС

Анне Курбатовой 32 года. Ее сыну Теме 12 лет, и у него ДЦП. Ольге Маллаевой - 35, ее сыну Юре - 13, у него тоже ДЦП, но он год назад научился ходить, а Тема без инвалидной коляски или ходунков и шагу ступить не может. И вот Анна дает Ольге передышку: Тема с Юрой полчаса болтают в комнате, а потом просятся на улицу. «Мы раз в неделю выходим на прогулку, чаще не получается - я одна поднять Тему с коляской не могу», - говорит Аня. Пандусов в их подъезде нет, и выйти во двор целая история. Аня с Ольгой тащат коляску на улицу, Ольга бежит за справками, чтобы переоформить сыну инвалидность, а Анна остается с двумя детьми.

Она живет напротив легендарной «Авроры», и к скрюченному мальчишке в инвалидной коляске в их дворе давно уже привыкли. Незнакомые же пялятся как ненормальные или виновато опускают глаза, говорит Анна, поэтому Тема гулять не любит, а любит сидеть перед телевизором или зависать сутками с компьютерной игрой или на сайте vkontakte.ru. Тема - на домашнем обучении.

В отличие от Темы Юра, несмотря на инвалидность, ходит в обычную школу и учится почти на все пятерки. Он рассказывает: «Когда я пошел в школу, дал клятву - взяться за себя и каждый день делать гимнастику». Пять лет, говорит, халтурил, мама заставляла заниматься, но лишь год назад всерьез взялся за дело. Теперь он может преодолевать небольшие расстояния без коляски и ходунков. Юра учит испанский, катается на лошадях и легко заводит новых знакомых: «Я надеюсь, что все люди добрые и будут мне помогать».

Его мать Ольга качает головой: со своим высшим образованием она моет полы в больнице - на другую работу ее не берут, когда узнают, что она одна воспитывает инвалида. Ольга пытается подработать: государство ей дает 8500 рублей в месяц - плата по уходу за инвалидом, детская пенсия и компенсация за монетизацию, - а это мало. Анна Курбатова тоже воспитывает Тему одна. Она «бомбит» на машине. С Юрой Анна тоже сидит не просто так: за эти передышки EveryСhild ей платит 100 рублей в час. «Большинство родителей тяжелых детей боятся отдавать их чужим людям», - говорит менеджер проекта Ирина Зинченко. Она объясняет почему: не хотят чувствовать себя обязанными, к тому же если человек работает бесплатно, с него не спросишь.

Прежде чем стать «второй мамой», нужно закончить «школу приемной семьи». Это 72 часа занятий. Учат, как правильно обращаться с ребенком-инвалидом, как оказать ему медицинскую помощь и просто найти с ним контакт. У большинства детей тяжелая умственная отсталость, и они даже слово «мама» не говорят. Всего за год подготовили 36 принимающих семей. В школе отсеивается примерно треть, и это хороший результат, утверждают в EveryChild, - в Британии сходит с дистанции примерно каждый второй.

Анна не только сидит с Юрой, но и сама иногда отдает своего Тему, чтобы отдохнуть. «Вторую маму» для Темы она присмотрела на занятиях в школе приемной семьи. 24-летняя Тоня Попова отличалась от всех спортивной фигурой, теперь она часами гуляет с Темой и умудряется затаскивать его коляску в музеи. Аня даже смогла на три дня уехать за границу. «В моей жизни была сплошная чернуха, и я уже всерьез задумывалась, не отдать ли Тему в интернат, - говорит она. - Если бы не служба передышки, неизвестно, чем бы дело кончилось».

В начале проекта родители заполняли подробные анкеты - их просили от нуля до десяти оценить свое качество жизни. «Почти везде в графе “свободное время” и “планы на будущее” стоял жирный ноль», - говорит психолог Наталья Изак. Через год там появились «пятерки».

ЕСЛИ НЕ МЫ, ТО КТО

В сентябре прошлого года Россия подписала Конвенцию ООН о правах инвалидов. Одна из ее статей гарантирует каждому инвалиду инклюзивное образование - то есть право на учебу в обычной школе вместе нормальными детьми. У 8-летнего Владика тоже ДЦП, и его мать, Любовь Чушева, попробовала в мае устроить сына в специализированную школу для инвалидов «Озерки», оборудованную большими лифтами и пандусами. Ей там отказали. «Кто будет с вашим ребенком за такую зарплату возиться? У нас из-за кризиса всех сокращают! - чуть не плача Чушева пересказывает ответ директора школы. - Владик, мне сказали, необучаемый».

По данным Минобразования, в России 17 300 детей признаны необучаемыми по медицинским показаниям. Например, у ребенка тяжелая умственная отсталость. «С большинством из них просто не хотят или не умеют работать», - считает Марина Павловская из интерната для умственно-отсталых детей в Бельском Устье, в 120 км от Пскова. В этом интернате на практике доказали, что признанных необучаемыми детей-инвалидов можно научить и читать, и писать, и танцевать, и петь. И даже нашлись семьи, готовые взять таких детей к себе домой, в том числе и 16-17-летних. Правда, из 85 воспитанников интерната в семьях живут лишь четверо.

В 487-й питерской школе с Любовью Чушевой были немногим любезнее: «У нас ни пандусов, ни лифта, а первоклашки занимаются на пятом этаже. Будете его на себе таскать?» В итоге Владику предложили домашнее обучение, но тут уже отказалась Люба. Владику, как и любому ребенку-инвалиду, нужно общение, а при такой учебе ни контактов с ровесниками, ни праздников, ни работы со специалистами у него не будет, объясняет она. У детей с ДЦП изначально страдает еще и воля - за них все делают, им помогают, говорит психолог EveryChild Марьяна Жужуева: «Им обязательно надо общаться с обычными детьми - они видят, что бывает по-другому, и им есть куда тянуться».

Во дворе, где живет Владик, пандус появился только после того, как Чушева написала прокурору города. А вот добиться, чтобы уменьшили поребрик, как говорят в Питере, она пока не смогла: «Весь двор из-за вашей коляски переделывать? Вы в своем уме?» - так, с ее слов, отреагировали в ДЭЗе. Губернатор Матвиенко предлагает учиться жить по-европейски, но добиться ничего нельзя, жалуется Любовь Чушева. Например, социальное такси для инвалидов есть, но оно везет только в больницу, аптеку или социальный центр, а в гости - уже нет. И на конюшню в двух километрах от города, где бесплатно занимаются с детьми-инвалидами, оно тоже не поедет - только по Питеру.

«Насколько все тяжело и ужасно, понимаешь, когда попадаешь в семью, где есть больной ребенок», - говорит волонтер EveryChild Соня Колбанцева. Ей 24 года, и она работает в Санкт-Петербургском институте раннего вмешательства для детей-инвалидов от нуля до трех лет. Соня опекает двух мальчиков с ДЦП и девочку с серьезным нарушением интеллекта. Очень много детей становятся инвалидами во время родов, из-за ошибок акушерок, утверждает она: у нее самой пока детей нет, но теперь и рожать страшно.

У Натальи Галкиной деньги есть, и она стала волонтером службы передышки по другим причинам: «Я знаю, что такое растить ребенка-инвалида: у моего Илюши тоже ДЦП и умственная отсталость, ему 12 лет, но он не ходит и не говорит». Пока Илюша в школе, она приезжает на своем джипе Volvo за пятилетней Ульяной Морозовой, грузит ее в коляску, и они едут гулять в парк. У девочки синдром Дауна, и она тоже не ходит. «Если мы не поможем друг другу, нам никто не поможет», - объясняет Наталья. Выбивать льготы от государства лично у нее нет ни сил, ни желания. «Лучше потратить это время на ребенка», - говорит она.

У Ульяны Морозовой полтора года назад появилась сестренка Марина - абсолютно здоровая девочка. «Гулять одной с двумя колясками невозможно», - говорит ее мама Ольга. Когда она узнала про службу передышки, решила воспользоваться. С государством она предпочитает не связываться: «Столько раз орали и отказывали». Ольге еще не так трудно - у нее есть муж. Социальные же службы Питера пока идеей службы передышки не прониклись. Ирина Зинченко из EveryChild рассказывает, что специально для чиновников из соцзащиты они устроили презентацию по итогам года, но никто не пришел.

А– ИНВАЛИДА.
«Ваш ребенок болен , можете написать от него отказ», - эти хлесткие слова медицинских работников оглушают, заставляют терять разум и лишают воли родителей детей-инвалидов. Многие из них, забирая малютку из роддома, не знают, как его воспитывать, как справляться с проблемами. Невежество общества, невежество врачей, невежество и малодушие родителей… Сколько ошибок можно было бы избежать и не иметь искалеченных и изломанных судеб!
Согласно статистике, в большинстве случаев отцы уходят из семей, где родился особый ребенок, не выдержав свалившихся на них испытаний. Мать часто остается наедине с ребенком - инвалидом и проблемами его воспитания. Это очень трудная, длительная и кропотливая работа. Это испытание для семьи, семейных отношений.
В нашем обществе почему-то не принято широко освещать проблемы воспитания в семье детей – инвалидов. Неудобно как-то, неприятно, болезненно... Для кого неудобно? Кому неприятно? Не видеть (или стараться не видеть?) проблем – это еще не значит, что их нет. Дети-инвалиды живут рядом с нами: в одном городе, на одной улице, в одном доме, быть может даже на одной лестничной площадке. А мы, проходя мимо них, лишь стыдливо опускаем глаза, не зная, как общаться с ними и с их родителями. Равнодушие? Нет - наше обыкновенное невежество.
Дети - инвалиды – такие же дети, только немного другие, не такие как все, требующие к себе повышенного внимания. И главная задача родителей и общества - максимально внедрить их в социум, научить самостоятельно обслуживать себя, научить ориентироваться на определенной территории (дворе, улице, городе), научить учиться, помочь, по возможности, обрести доступную профессию.
На протяжении ряда лет, работая в реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями, я наблюдаю картину невоспитанности детей-инвалидов, когда ребенок не получает должных социальных навыков, необходимых ему в жизни. Кроме этого, родители не формируют и не развивают ребенка, как личность. Анализируя данную ситуацию, беседуя с родителями, сопоставляя условия жизни и степень заболевания, я сделала вывод, что родителям, воспитывающим ребенка-инвалида, помощь психолога, социального педагога очень необходима уже на раннем этапе его воспитания.

Рождение ребенка- инвалида, несомненно, является значительным испытанием для семьи. Причем, сложности возникают, как на психологической и физиологическом, так и на социальном уровне. И здесь важно позаботиться, чтобы воспитание такого ребенка осуществлялось грамотно, с учетом всех аспектов и тонкостей, которые могут возникнуть в данном процессе.

Большинство родителей строят воспитание ребенка -инвалида на принципах воспитания здорового ребенка, а именно: смягчения требований к нему в периоды острых или обострения хронических заболеваний. Следуя данному принципу, многие родители, имеющие детей с отклонениями развития, чрезмерно занижают предъявляемые к ним требования в течение всего детского, а также подросткового периодов воспитания. Одним из факторов, стимулирующих снижение требовательности к таким детям, является комплекс родительской вины. В итоге воспитывая по модели «охранительного воспитания» - “ребенок-кумир” с чрезмерным обереганием ребенка и даже иногда с сокрытием его дефекта до определенного момента у большинства детей - инвалидов вырабатывается инфантильное отношение к окружающим и сверхэгоизм.
Для создания благоприятных условий воспитания в семье необходимо знать особенности развития ребенка, его возможности и перспективы развития, организовать целенаправленные коррекционные занятия, сформировать адекватную оценку, развивать необходимые в жизни волевые качества. Каждая семья, имеющая детей, мечтает вырастить их здоровыми и счастливыми, научить жить в обществе. Значительно сложнее приходится семьям, имеющим детей-инвалидов. Отметим, что когда ребенок инвалид, то основная забота родителей, которая выдвигается на первый план это восстановление его здоровья. Это и понятно, ведь инвалидность дается из-за утраты здоровья и родители, с помощью врачей или без нее, пытаются вылечить ребенка. Вот здесь то и начинаются те ошибки, которые потом не просто исправляются.

Почему-то при воспитании здоровых детей мы направляем свою деятельность на всестороннее развитие ребенка. А при воспитании ребенка-инвалида, родители об этом даже не вспоминают. Поэтому, когда ребенку исполняется 3-4 года, а он не может держать даже ложку или не знает, что надо говорить спасибо, зная, что это ни как не отягощено заболеванием, то к проблеме здоровья добавляется проблема воспитания, вернее уже невоспитанности.

Поэтому очень хочется заметить, что когда воспитываешь ребенка-инвалида, не надо забывать о том, что ребенок соответственно возрасту должен знать, что такое хорошо и что такое плохо, знать слово «нет», уметь использовать «волшебные» слова, (здравствуйте, спасибо, до свидания.). Уметь следить за собой и своими вещами. Да, да все это не чуждо ребенку-инвалиду, не зависимо, какое заболевание. Для этого важно активное включение ребенка в повседневную жизнь семьи, в посильную трудовую деятельность, стремление к тому, чтобы ребенок не только обслуживал себя (самостоятельно ел, одевался, был опрятен), но и имел определенные обязанности, выполнение которых значимо для окружающих (накрыть на стол, убрать посуду). В результате у него появляются интерес к труду, чувство радости, что он может быть полезен. Уверенность в своих силах.

Часто родители, желая избавить ребенка от трудностей, постоянно опекают его, оберегают от всего, что может огорчить, не дают ничего делать самостоятельно. Такое воспитание приводит к пассивности, отказу от деятельности. Если мать постоянно подменяет действия ребенка, происходит остановка его развития, растет страх беспомощности и зависимость от посторонней помощи, и в такой обстановке ребенок теряет самостоятельность.

Вырастая, подобный ребенок оказывается неспособным к самостоятельной жизни не столько из-за своего дефекта, сколько из-за несвоевременного формирования личностного развития. Задача родителей (да и специалистов) состоит в разрыве этого порочного круга и создания условий для адекватного развития и формирования личности детей-инвалидов.

Родители, проявляя чрезмерную опеку над больным малышом, делают большую ошибку. Дайте ребенку свободно развиваться, не гасите его инициативу, не подавляйте его волю. Это в дальнейшем поможет ему идти по жизни. Любите своего ребенка. Любите любовью милосердной, но не жалостливой. Жалость губит.

Доброе, терпеливое отношение близких должно сочетаться с определенной требовательностью к ребенку. Нужно постепенно развивать правильное отношение к своему состоянию и возможностям. Родители не должны стыдиться своего ребенка. Тогда и он сам не будет стыдиться своей болезни, уходить в себя и свое одиночество. Пока дети маленькие, родителям кажется это неважным, они все делают за них, но, в конце концов, это перерастает в большую проблему, решить которую с годами все труднее.

Психологи отмечают, что в отношении родителей к дефекту их ребенка, которое определяет тактику и стратегию его воспитания, можно выделить несколько основных моделей.

И чаще всего речь идет о так называемой модели «охранительного воспитания», о которой мы уже говорили ранее, которая подразумевает искусственную изоляцию ребенка инвалида от социума. Родители излишне балуют такого ребенка, жалеют его, обслуживают, оберегают его от контактов, не приучают его к самостоятельности, не обучают культуре поведения и общения. И естественно, что данная модель поведения имеет множество недостатков, ведь в таком случае ребенок растает совершенно не приспособленным к жизни в обществе.

Другой же распространенной моделью воспитания, к которой может прийти та или иная семья, является модель «равнодушного воспитания», при которой дефект развития ребенка просто игнорируется. И это также неправильно, поскольку ребенок, воспитываемый таким образом, очень остро испытывает собственное одиночество, становится робким и замкнутым.

Таким образом, родители, столкнувшиеся с такой тяжелой жизненной ситуацией, как рождение ребенка инвалида, должны стараться, в процессе его воспитания, придерживаться так называемой «золотой середины», не скрывая от него дефект развития, но и не акцентируя на нем внимание. Только при таких условиях существует возможность воспитать из ребенка полноценного (насколько это, конечно, возможно) члена общества.

Семья, только семья поможет ребенку - инвалиду полноценно жить в обществе, а не быть его изгоем
Исабекова Елена,

Участник Сегежской школы

«Счастливые родители,

Прародители – счастливые дети»

Литература:
http://doorinworld.ru/stati/181-vospitanie-detej-invalidov

http://dolgop.ucoz.ru/load/distancionnoe_obuchenie/rekomendacii/rekomendacii_psikhologa_roditeljam_vospityvajushhim_detej_invalidov/41-1-0-104

Что такое семья?

Каждый из нас по-своему понимает, что такое семья. Но, как это понятие представляет наука, знают не многие. Оказалось, не так уж и просто словами описать термин «семья». За всю человеческую историю самые именитые ученые и мыслители выдвигали свои гипотезы относительно «семьи». Хотя никто не может утверждать, что именно это, а ни какое другое объяснение есть самое верное и не оспоримое. Теперь обратимся к современному представлению о семье. Сегодня под термином «семья» понимается группа разнополых и разновозрастных людей, объединенная кровным родством или брачными узами, также связанная моральной ответственностью, общим бытом и взаимопомощью. Разность полов в семье предполагает половую потребность, которая проявляется в форме нравственно-психических отношений. Кроме этого семья выполняет воспитательно-педагогическую роль, удовлетворяет потребности в самосохранении, то есть детопроизводстве, а также в самоутверждении, или точнее самоуважении. И это должно касаться не только семей, где растут здоровые дети, но особенно семей воспитывающих ребенка инвалида .

Семья это важное первичное социальное звено в жизни каждого человека. Семья становится базовой социальной группой, благодаря которой человека спокойно (если нет индивидуальных семейных проблем) выходит в жизнь. Именно семья объясняет, обучает, человека с общепринятыми правилами жизни в обществе. Именно от того, как семья воспитала ребенка, и будет зависеть его будущее поведение. В семье у каждого его члена есть свой статус и своя роль, которые определяются как общепринятыми правилами, так и межличностными отношениями. Как не прискорбно, но далеко не всегда семья оказывает положительное влияние на ребенка. Возможно, это прозвучит несколько абсурдно, но семья может оказать два абсолютно разно полярных эффекта. Например, положительное семейное влияние заключается в особом и неповторимом отношении членов семьи к ребенку. Никто, кроме них не может, и не будет любить его так, как это делает его семья. Но если посмотреть с другой стороны, то ни одна инстанция в мире не может принести столько вреда малышу, как это может сделать его семья.

Семейное воспитание

Воспитание в семье должно включать в себя множество направлений. Помимо социализации, семья должна развивать все стороны личности ребенка. По отношению к малышу в семье должно царить гуманное и милосердное отношение. Ребенок по возможному максимуму должен принимать участие в жизни семьи. В семейных отношениях также очень важны доверительные и открытые отношения с детьми, которые будут помогать добиваться успеха в воспитательном процессе. Немаловажен оптимизм и позитивный настрой всех членов семьи.
Взрослые никогда не должны требовать от ребенка слишком многого, особенно того, что ему в данный момент не по силам, так как ребенок, не сумевший выполнить поставленную перед ним задачу, может либо закомплексовать, либо опустить руки, почувствовав себя «неумехой» и т.д. Родители всегда должны быть готовы помочь и выслушать своего малыша. Это крайне необходимо, для того чтобы он ощутил свою значимость и мог гармонично развиваться.

Проблемы, с которыми сталкивается

Хоть и говорят, что деньги не главное, но, к сожалению, без них никуда. Именно с проблемой нехватки финансовых средств, в большинстве случаев, и сталкиваются семьи, в которых растут дети с особенностями развития. Этот фактор тянет за собой еще один – ограничение нормальной жизнедеятельности и ребенка-инвалида и его семьи. Плохо организованное жизнеобеспечение особенных детей становится также и причиной плохой самореализации его родителей. Из-за того, что дети-инвалиды и их семьи в нашей стране не получают должного внимания, их жизнь зачастую становится серой и однообразной, а экономические всплески и падения на уровне государства достаточно сильно отражаются на их финансовом, а также психологическом положении и состоянии .

Каждая семья, подспудно или нет, живет с чувством вины или мыслью о несправедливости по отношению к своему больному ребенку. Люди с сильными и здоровыми моральными и духовными принципами не бросают своих особенных детей и берут все заботы на себя. Но среди них немало и тех, кто оставляет своих и без того страдающих детей. У каждого из них личные причины, но ни одна из них не может оправдать такой поступок.

Способы приспособления к ситуации

Попав в данную ситуацию и ребенок, и его родители начинают приспосабливаться. Каждый делает это в силу своих психологических возможностей. У кого-то находятся силы для принятия ситуации и улучшения ее, а кто-то начинает вести себя в не свойственной ему манере.

И опять-таки, по итогам многочисленных исследований, главную и ведущую роль в адаптации ребенка играет его семья.

Существует такое понятие как «три уровня вовлечения». В первый уровень практически всегда вовлекается только одна мать. Именно ей ребенок доверяет больше всех, именно она беспокоится о ребенке как никто другой. Именно мама является связующим звеном между своим особенным ребенком и внешним миром, особенно если ее чадо склонно к аутичности или агрессии по отношению к окружающим. Фактически ее одну волнует вопрос о том, по какой причине появилась патология и как себя вести в данной ситуации. Именно мама живет с непрерывными мыслями о том, как и что ей нужно делать в следующий момент, дабы улучшить жизнь своему ребенку. Она и никто другой ощущает все, что происходит с ребенком. Даже малейшие, перепады в течении болезни. В общем, мама – это центр вселенной ребенка-инвалида.

На втором уровне находятся остальные члены семьи. Так семья воспитывающая ребенка инвалида разделяется на несколько частей. Их роль не настолько значимая как роль мамы. Как правило, роль второго плана достается отцу. Он же, в отличие от мамы, находится в активном рабочем статусе, но очень боится, что семейная ситуация когда-нибудь заставит его отложить свои амбиции и дела и прийти на помощь жене, ежедневно занимающейся ребенком-инвалидом. Это приводит к тому, что отец начинает сторониться ребенка, раздражаться на то, что супруга обделяет его вниманием, и все чаще и чаще уединяться, для того чтобы отдохнуть и скрыться от чувства вины перед ней. Далее наступает понижение настроения и нарастает беспокойство. Мама полностью самоотрекается и полностью концентрируется на ребенке, что вызывает чувство дискомфорта у отца. Если до момента рождения ребенка-инвалида отношения в семье были не самыми крепкими, то вероятнее всего, что этот брак в скором времени распадется.
Но если брак был основан на общем уважении, доверии и взаимопомощи, то любая проблема сможет разрешиться и даже в самой сложной ситуации борьба им будет под силу. И что тут говорить, и ребенок будет это видеть и чувствовать.

Третий уровень можно еще назвать наружным. В третьем уровне фигурируют близкие люди и дальние родственники. Они естественно периодически интересуются здоровьем и состоянием малыша, но никакого физического и психологического участия в уходе за ним не принимают. И если их спросить «Почему?», то, как не странно, у каждого из них найдется объяснение, и, по их мнению, очень серьезное. Для участников третьего уровня свойственно давать советы и рассуждать на тему «Кто виноват в происходящем?». При этом большинство из них считает, что причина болезни ребенка в главном опекуне и членах его семьи. Такие высказывания часто подрывают положение семьи, давая ей почувствовать себя еще более беспомощной и виноватой.

После рождения ребенка-инвалида

Для каждой семьи рождение ребенка с особенностями развития является шоком. В результате женщины берут весь удар на себя, чувствуя вину. А мужчины наоборот отстраняются, не желая взваливать на себя эту ношу и подсознательно не принимая тот факт, что это их семя воспроизвело на свет такого необычного ребенка. В результате мужчина бросает свою семью, а женщина начинает зацикливаться на ребенке. Ее личная жизнь сводится к нулю, отчего развиваются нервно-психические расстройства.

Пытаясь совместить уход и работу, мамы начинают заниматься не тем, чем им бы хотелось, а тем, что удобно и подходит по графику и месту расположения.

Поведение семьи воспитывающей ребенка инвалида, как правило, можно разделить на аскетичное, при котором они ребенку уделяют крайне мало внимания, и чрезмерное, когда родители, руководствующиеся чувством вины, начинают всячески угождать своему «бедному» чаду. И редко кто из них выбирает правильную позицию и просто принимает малыша таким, какой он есть, относясь к нему с любовью, и равноправным уважением.

Социализация особенных детей проходит сложно, так как их общение, в основном, связано с матерью, семьей и медицинским персоналом. Для родителей детей-инвалидов общение с лечащим врачом становится одним из самых волнительных процессов. Основной задачей врача в данный момент становится ориентирование родителей. Он должен указать направление, в котором им следует двигаться. Разложив настоящую ситуацию по полочкам, родители немного успокаиваются и начинают более трезво смотреть на ситуацию.

Этапы осознания инвалидности ребенка

Осознание того, что родился ребенок-инвалид, принято делить на 4 этапа. На первом этапе родители находятся в растерянности и страхе. Их начинает одолевать состояние беспомощности и тревоги за судьбу ребенка. Второй этап характеризуется состоянием шока постепенно переходящим в непринятие и отрицание диагноза. Это отрицание можно приравнять и объяснить надеждой. Но во втором этапе есть и крайнее состояние, в котором родители полностью отказываются от обследований и коррекции состояния ребенка. Далее идет третий этап, этап осознания и принятия диагноза вводящий родителей в депрессию. И четвертый этап, вступая в который родители начинают адаптироваться и реально оценивать ситуацию. Но дойти да четвертой стадии удается ни всем. Случается так, что даже самые оптимистически настроенные родители в итоге не выдерживают и срываются.

Социальная жизнь семьи ребенка-инвалида

В тотальном большинстве случаев изоляция семьи, в которой растет особенный ребенок, неизбежна. Снижение общения приводит к тому, что семья перестает закаляться внешними и внутренними стрессами. Конечно, все зависит от личностных качеств, но, как показывает практика, большинство семей плохо умеют приспосабливаться к стрессу.

Особенно слабая приспособленческая реакция наблюдается в семьях, где родители выбирают форму поведения в виде гиперопеки. Первое, чем начинают заниматься такие родители, это искать и покупать лекарства и безудержно ездить по врачам. Это приводит к тому, что они забрасывают свою профессиональную деятельность и начинают все меньше и меньше общаться с родственниками и друзьями.
Итогом становится то, что называется «познание до конца», это когда из-за перенасыщенности друг другом происходит эмоциональный срыв, выражающийся в раздражительности и нетерпимости. И та агрессия, которая ранее выходила с профессиональной реализацией, начинает крутиться в семье, нарастая как снежный ком. А когда она выплескивается, на волю выходят эмоциональная апатия, усталость и психосоматические расстройства.

Ежедневно стараясь довести своего больного ребенка до положительного состояния, родители рассчитывают на динамику. Но если в этот процесс периодически внедряется застой, они впадают в депрессию и вновь становятся заложниками разочарования, неуверенности и беспомощности.

Таким образом ограничение общения родителей со внешним миром отрицательно откликается не только на самих родителях, но и на их детях.

Заключение

Роль семьи воспитывающей ребенка инвалида в его становлении просто гигантская. От того каков микроклимат в семье, какова моральная база, каков уровень психологической и педагогической культуры внутри семьи, какова жизненная позиция и отношение к ребенку родителей, в соответствии с его состоянием, и родительское участие в его развитии, будет зависеть и успех работы над ребенком. Главное равноправное, уважительное отношение к своему особенному ребенку и, конечно же, любовь не смотря ни на что.